بعد إطلاقه في العام 2017، نظّم صندوق iFight PID ، وھو عبارة عن مبادرة تطوّعیة لمساعدة الأطفال المصابین بأمراض نقص المناعة الأوّلي في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت وبالتعاون مع الجامعة الأميركية في بيروت، حفلاً موسيقياً لثنائي يعزف الغيتار والناي في قاعة Assembly Hall في AUB. وستساهم التبرعات التي جمعها الحفل بتحقيق المهمة الأساسية للمبادرة: “كل طفل مصاب بأمراض نقص المناعة الأوّلی له الحق في الحياة”.
حضر الحفل كل من السيدة علا مصري جنبلاط مؤسسة ورئیسة جمعیة صندوق iFight PID ، والدكتور غسان دبیبو مدیر مركز البحوث حول الأمراض المعدیة ومدير البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة لأمراض نقص المناعة الأوّلي (NaSPID) وعضو في صندوق iFight PID إلى جانب أعضاء فريق المتطوعين في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت وكبار مسؤولي المركز والجامعة ومقدمي خدمات الرعاية الصحية.
وحول الموضوع، قالت السيدة جنبلاط: “يولد 60 إلى 65 طفلاً مصاباً بضعف شدید في المناعة سنوياً في لبنان. واللافت أن عدد المصابین بأمراض نقص المناعة الأوّلي یوازي عدد الحالات الجدیدة للإصابة بسرطان الأطفال سنوياً. وللأسف، كثیر من ھؤلاء الأطفال يموتون قبل حتى أن یتم تشخیصهم وعلاجهم بشكل مناسب،” مضيفةً: “بفضل التشخيص المبكر والرعاية المناسبة والعلاج الأمثل، يمكن التحكّم بحالات الضعف الشدید في المناعة وإنقاذ الأطفال من الإعاقات الدائمة، واللقاحات غير الضرورية، والدخول المتكرر الطويل للمستشفيات. هدفنا تحسين ظروف المرضى لينعموا بحياة كاملة سعيدة”.
تتفاوت نسبة الأطفال المصابین بأمراض نقص المناعة الأوّلي حول العالم. ففي الولايات المتحدة الأميركية مثلاً، يقدّر أن طفلاً من بين كل 1200 طفل يعاني من نقص المناعة الأوّلي مما يؤثر بشكل كبير على صحته. إلاّ أن غياب الوعي يؤدي إلى ارتفاع نسبة المصابين بنقص المناعة الأوّلي الذين لم يتم تشخيصهم عالمياً إلى ما بين 70 إلى 90 في المئة، في حين يعالجهم الأطباء كأنها إنفلونزا شائعة(1). ورغم غياب أرقام دقيقة في لبنان والشرق الأوسط، إلا أن معدل الإصابات بأمراض نقص المناعة الأوّلي يقدّر أعلى 5 إلى 10 مرات بسبب زواج القربى. وإذا تطابقت الأرقام مع معدل الولايات المتحدة الأميركية، من المتوقع أن يولد في لبنان 60 إلى 65 طفلاً لبنانياً، وربما 25 إلى 30 طفلاً سورياً مصابين بأمراض نقص المناعة الأوّلي سنوياً. في الوقت الحالي، يتردّد هؤلاء الأطفال إلى مختلف مراكز العناية في لبنان ولا يشرف على تشخيص حالاتهم أخصائيو أمراض نقص المناعة الأوّلي مما يؤدي لوفاة الكثير منهم قبل تشخيصهم.
ومن جهته، قال البروفيسور غسان دبيبو: “تكمن مهمتنا في مساعدة الأطفال المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي من خلال تحسين مستوى عملية الكشف وتسهيل حصول المرضى على التشخيص والعلاج. وجهودنا المستمرة هي خير دليل على رؤيتنا المستقبلية التي تهدف إلى تأسيس مركز متخصّص متكامل لمعالجة المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي ودعم الأبحاث المتقدمة للمساعدة على حماية المجتمع.”
وبعد تأسيسه في العام 2017، أطلق صندوق iFight PID، المصادق عليه من قبل وزارة الصحة العامة، البرنامج الوطني للكشف المبكر عند الولادة عن أمراض نقص المناعة الأولي، وهو برنامج وقائي صحي عام يتم العمل به في العديد من الدول. ويعتبر البرنامج، الذي تدعمه وزارة الصحة العامة ويشرف عليه صندوق iFight PID ويديره مركز أبحاث الأمراض الجرثومية والمعدية في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت الأول من نوعه في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. يمكّن البرنامج الكشف المبكر عن بعض الحالات الخطرة من الإصابة بأمراض نقص المناعة الأولي التي قد تؤدي إلى الوفاة بعمر مبكر لدى الأطفال المصابين إذا لم يتم علاجها.
وابتداءً من نيسان 2018، أضحت جميع المستشفيات اللبنانية ملزمة إجراء اختبار فحص أمراض نقص المناعة الأولي على كل طفل حديث الولادة في لبنان. وسيكون لهذا الإجراء تأثير إيجابي على خفض عدد وفيات الرضع وسيساعد صندوق iFight PID في الحصول على بيانات دقيقة. وتتم الفحوصات بالتعاون بين المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت ووحدة الوراثة الطبية في جامعة القديس يوسف.
